.jpg)
En fantastisk indsamling især i USA til lille Ayah fra Rønne giver håbe om, at hun kan få den livsvigtige, men også meget kostbare behandling, der skal til for at hun kan få en normal tilværelse og vokse op som alle andre børn
Der er allerede mange, der kender historien om den lille pige Ayah fra Sorthat ved Rønne, der lider af en sjælden og meget alvorlig sygdom, der langsomt nedbryder hendes muskler. Og pengene er strømmet ind til den meget dyre og ikke godkendte (i Danmark) behandling, der kan hjælpe hende, og som hun kan få i USA.
TV-program på CNN
Et tv-indslag på CNN om den lille, bornholmske pige, fik pengene til at strømme i til den indsamling, der er sat i gang for at Ayah kan få et normal opvækst som andre børn. I USA er der indsamlet ca. 10 mio. danske kroner, i Tyskland ca. 250.000 kroner og i Danmark knap 300.000 kroner.
Men der er endnu et stykke vej til de ca. 15 mio. kroner, som behandlingen koster, og som hendes forældre naturligvis håber vil blive samlet ind, så Ayah kan få sin behandling.
Den skal hun nemlig have, inden hun fylder to år – nu er hun 15 måneder, så der endnu nogle måneder at løbe på, inden det fulde beløb kan været samlet ind.
Er hjemme og passe Ayah
Ayahs far, Frank Lundt oplyser, at han sammen med sin kone Mary er hjemme hver eneste dag for at se til og assistere Ayah. Han er på en særlig ordning blevet hjemmegående for at kunne hjælpe til med at passe sin lille datter, tidligere arbejdede han som supervisor hos FL Smidt.
Den lille familie bor i Sorthat. Ayahs mor er oprindelig fra Kenya, og også i det afrikanske land er der blevet samlet penge ind til Ayah.
“Fantastisk for os at se, at selv blandt kenyanere, der kun har små midler til rådighed, er der blevet samlet ind til vores datter. Det er vi naturligvis meget, meget taknemmelige for”, siger Frank Lundt, der også udtrykker taknemmelighed for den behandling, som Ayah allerede får af det danske hospitalsvæsen og som foregår på Rigshospitalet.
Lægernes dom
Den lille pige fik ellers en tilsyneladende helt almindelig start opnå livet, da hun dukkede op for godt 15 måneder siden. Men da hun fyldte ni måneder, kom alarmsignalerne: Hun kunne pludselig ikke sidde selv, spise mad ellers klappe begejstret i hænderne, som hun plejede.
Kort efter faldt lægernes dom: Ayah led af den sjældne sygdom spinal muskalatrofi, der er livsvarigt muskelsvind. Uden den kostbare behandling i USA er Ayah dømt til en fremtid, hjælpeløs og siddende i en kørestol.
“Jeg tror, at alle forældre vil gøre alt, hvad der står i deres magt for at hjælpe deres barn i denne situation”, fortæller Frank Lundt til Bornholmnyt.dk.
Inden hun fylder to år
Og der kan gøres noget, men nu kæmper Ayah og hendes forældre med tiden for at nå målet om de godt 15 mio. kroner, som behandlingen i USA koster. Ayah er 15 måneder, behandlingen skal begynde, inden hun fylder to år.
Familien Lundt er godt på vej til at nå målet, men mangler endnu en sum, ca. 4,5 mio. kr., for at Ayah kan få den livsvigtige behandling, der kan sikre hende et normalt liv. Behandlingen, der kaldes verdens dyreste, foregår ved en enkelt injektion og får Ayahs celler til at genproducere det protein, der mangler ved sygdommen.
Der er mulige bivirkninger ved denne behandling, som ca. 80 andre patienter allerede har fået. Men behandlingen anbefales trods alt af danske specialister, selv om Medicinrådet påpeger, at der er usikkerhed om behandlingens langtidseffekt. Frank Lundt siger:
“Alle forældre ville sikkert give sådan en behandling en chance, hvis man ved det kan hjælpe ens barn…”
Helpayah.dk
Og vist er det en kostbar behandling, men Frank Lundt siger, at det sikkert vil blive endnu dyrere, hvis Ayah skal have pasning 24 timer i døgnet i fremtiden.
Man kan gå ind på hjemmesiden helpayah.dk og læse mere om Ayah og hendes sygdom. På hjemmesiden kan man også se, hvordan man kan støtte Ayah, det kan man på flere måder, bl. a. med Mobilepay 46 33 63.
Ayahs forældre beder også om, at man deler budskabet om Ayah og hendes sygdom.
.gif)
