Parkinsonforeningen på Bornholm tænder et lys i mørket for 110 medlemmer – enten syge eller pårørende. Formanden Grethe Grønnegaards mand er Parkinson-patient og her fortæller hun om ægteparrets hverdag med sygdommen…
Af Pernille Lindblom
Grethe Grønnegaards mand har han været Parkinson-patient i 12 år. Derfor har det været naturligt for hende at være frivillig støtte for andre pårørende og syge, der står i samme situation som hun selv.
Som formand for Parkinsonforeningen på Bornholm, er Grethe med til at gøre en forskel for de godt 110 medlemmer, der enten er syge eller pårørende. Sammen med andre frivillige arrangerer hun forskellige sociale sammenkomster – såsom fællesspisning eller motion, til glæde og gavn for fællesskabet.
Et lys i mørket
Samtidig forsøger hun at tænde et lys i mørket hos dem, der lige har fået diagnosen, og som føler sig overvældede og bekymrede. Det gør hun blandt andet ved at fortælle om sammenholdet i foreningen og ved at henvise til sider og links, der kan give svar på mange af de spørgsmål, der trænger sig på, i den første tid.
Kærlighed og vilje
Det kræver kærlighed, vilje og stor styrke at være pårørende til et menneske, der har brug for intens pleje – både fysisk og psykisk. Grethe fortæller, at det kan være følelsesmæssigt hårdt, at skulle være ”alt i én”, samtidig med at passe på sig selv. Som ægtefælle er hun blevet lige så begrænset i livet, rent udfoldelsesmæssigt, som sin mand. For mange Parkinsonsramte er så plejekrævende, at de er afhængige af andres hjæl, i store dele af døgnet. Og når man har pårørende, så lægges det største plejeansvar hos dem.
Svært at komme hjemmefra
For de pårørende kan ikke undværes i hjemmet ret længe ad gangen. Derfor får de ikke det nødvendige pusterum til at samle ny energi. Hvis Grethe vil til Sjælland for at besøge børn og børnebørn, skal hun samtidigt booke plejehjemsplads til sin mand de pågældende dage. Det gør hun ikke ofte, for hun bryder sig ikke om at efterlade ham for selv at tage af sted og hygge sig. Det er en ulykkelig situation for alle, men hendes mand er som mange andre syge, afhængig af sine vante hjælpemidler og af handicaptransport, hvilket gør det vanskeligt at rejse væk fra øen.
Hårdt for ægteskabet
Det er hårdt for ægteskabet, og på mit spørgsmål om, hvorvidt der ydes psykologhjælp, svarer Grethe, at det ikke er særlig udbredt at bede om hjælp til sig selv. Man er solidarisk med den syge og gør hvad der skal til for at få det hele til at hænge sammen. Som hun siger: ”Jeg går en tur ned til vandet, og råber højt, når det er helt galt.”
Grethe fortæller, at hun er lykkelig for at hendes mand ikke er ramt af hukommelsessvigt, for det er deres fælles minder, der giver dem indhold i hverdagen og binder dem sammen, når det er sværest.
Spillede golf
Parret, der altid har været meget aktive, har rejst sammen og spillet golf, men det måtte de stoppe med, da sygdommen brød ud. I stedet nyder de nu at gå i teatret, for det kan man godt i en kørestol, hvis det altså er ”en god dag”, bemærker Grethe. Med en god dag menes der, at sygdommen påvirker forskelligt og nogle dage kan være værre end andre. Også psykisk.
Men Grethe vælger at se så positivt på livet som muligt. Det er man nødt til, mener hun og fortæller, at de andre medlemmer i foreningen også glæder og støtter hende og hendes mand. I år, har foreningen fået 10 nye medlemmer, som man håber vil begynde at komme til arrangementerne.
Nye kræfter
”Det betyder utrolig meget, at der kommer nye kræfter og nye relationer i foreningen. Når man er meget begrænset i sit liv, som Parkinsons patienter og deres pårørende ofte er, så betyder det lokale, sociale, netværk uendeligt meget” siger Grethe.
Parkinsons sygdom er en kronisk neurologisk tilstand, som ca. 8.000 voksne danskere lever med. Den påvirker bevægelsesevnen, idet man langsomt mister flere og flere af de nerveceller i hjernen, som indeholder signalstoffet dopamin. Det er meget forskelligt hvordan det enkelte menneske oplever sygdomsforløbet, der oftest starter i 50-års alderen. Symptomerne kan vise sig som langsomme bevægelser, muskelstivhed eller rysten. Sygdommen kan ikke helbredes, men symptomdæmpende medicin kan i en vis udstrækning, have effektfuld virkning.
Se også interview med Grethe på Youtube, Ø-tv LIV om Parkinson.
